Des del mateix mes de juny, les famílies gallegues que conviuen amb la realitat de les patologies poc freqüents tenen un nou suport. La Xunta de Galícia ha donat llum verda a la posada en marxa d'un programa pioner de rehabilitació funcional domiciliària dissenyat específicament per a pacients pediàtrics. Aquesta mesura busca que els més petits no hagin de passar la vida d'hospital a l'hospital, permetent que rebin els tractaments necessaris a la calor de casa seva.
La iniciativa no és una cosa aïllada, sinó que s'integra a l'ambiciosa Estratègia gallega de malalties rares 2025-2030. Perquè aquest projecte rodi amb garanties, l'administració autonòmica n'ha previst una inversió de gairebé 400 milions d'euros. L'objectiu és clar: oferir una atenció que s'adapti com un guant a la situació personal i social de cada nen, aprofitant els avantatges que ofereix la tecnologia actual.
Un model datenció integral i personalitzat
El que es pretén amb aquest nou marc d‟actuació és assegurar que tots els nens, visquin on visquin, tinguin accés a una atenció de qualitat. El pla ha estat cuinat a foc lent durant cinc mesos per un equip de més de 25 professionals del Sergas, comptant amb rehabilitadors i treballadors socials de totes les àrees sanitàries de la comunitat. A més, no han estat sols, ja que la Federació Gallega de Malalties Rares i Cròniques (Fegerec) ha aportat la seva visió fonamental perquè el programa sigui realment útil.
La població que es podrà beneficiar d'aquestes ajudes són els menors de 15 anys que ja tinguin un diagnòstic o, si més no, una sospita ferma de patir una malaltia rara. Es tracta de donar un cop de mà als que estan sota el seguiment dels serveis de rehabilitació pública, oferint fisioteràpia, teràpia ocupacional i logopèdia directament al saló. Això, no cal dir-ho, suposa un alleugeriment enorme per als pares i cuidadors que moltes vegades acaben esgotats per la logística que implica cada sessió.
Perquè un nen entri al programa, els metges avaluaran certs indicadors clau. No es tracta només de la part clínica, sinó que es tindrà molt en compte si el nen té limitacions funcionals significatives o una alta dependència. També és un factor determinant la fragilitat mèdica, ja que per a molts d'aquests nens el simple fet d'exposar-se a l'ambient d'un centre sanitari pot suposar un risc innecessari que cal evitar.
La tecnologia i l'entorn rural com a prioritats
Un dels punts forts daquest projecte és que es fixa molt en la realitat sociodemogràfica de Galícia. Els treballadors socials posaran la lupa en aquelles famílies que viuen al àmbit rural i tenen dificultats de desplaçament. Sabem que no és el mateix viure al costat d'un gran hospital que en un llogaret allunyat, per la qual cosa el suport familiar i l'accés a recursos tecnològics seran vitals perquè la telemedicina funcioni correctament.
La intervenció terapèutica ha estat dissenyada de manera flexible. Pot ser totalment presencial, mitjançant sessions de telemedicina o un sistema mixt que combini el millor dels dos mons. D'entrada, es prescriu un tractament de dotze setmanes de durada que serà executat a través de la pròpia Fegerec. En acabar aquest període, es fa un balanç per veure com ha progressat el xaval i si cal ajustar els objectius o continuar amb la teràpia.
Aquest avenç situa la comunitat gallega a l'avantguarda de l'atenció pediàtrica a Espanya, buscant sempre l'autonomia del pacient al seu dia a dia. En reforçar la formació del cuidador principal i millorar la qualitat de vida del menor, s'aconsegueix un impacte positiu a tot el nucli familiar. És, en definitiva, una manera d'humanitzar la sanitat pública i de fer que l'atenció arribi allà on realment es necessita, sense que el codi postal sigui una barrera per a la salut dels més vulnerables.
La consolidació d‟aquest servei suposa un pas de gegant per al sistema sanitari públic, que ara compta amb una eina molt més àgil i propera. Amb la combinació d'experts qualificats i el suport d'eines digitals, es garanteix que la rehabilitació funcional sigui una realitat constant i no pas una carrera d'obstacles per a les famílies gallegues. Aquest esforç coordinat promet transformar el seguiment de les malalties rares, assegurant que cada nen rebi latenció que mereix en lentorn on se sent més segur.
